DMD hastalığının görülme sıklığı, coğrafi bölgelere ve etnik gruplara göre farklılık gösterir. Genel olarak, dünya genelinde her 3500-4000 erkek çocuktan birinde DMD teşhisi konulmaktadır. DMD’nin daha hafif seyirli hali olan BMD ise 18.000 ila 30.000 erkek doğumunda bir erkeği etkilemektedir. Ancak, bu sayılar yaklaşık tahminlere dayanmaktadır ve kesin veriler ülkeden ülkeye değişebilir. Ülkemizde DMD hastalığının kesin sıklığına dair eksiksiz bir istatistiksel bilgi bulunmamakla birlikte, sayısı Sağlık Bakanlığı’nın 2024 verilerine göre 9.227 kişi olarak açıklanmıştır. Bu veri sadece teşhis alan hastalara aittir.
Türkiye’nin BM Engelli Hakları Sözleşmesi’ne taraf olması, erişilebilirlik alanında yasal düzenlemeleri doğrudan tetikleyen bir gelişme olmuştur. Türkiye, bu sözleşmeyi 2007 yılında imzalayıp 2009’da onaylamıştır, ve 2015’te bireysel başvuru hakkı tanıyan Ek İhtiyari Protokol’ü de kabul etmiştir. Bu uluslararası taahhüt, iç hukukta erişilebilirlik konusunun hem anayasal hem de yasal düzeyde ele alınmasını zorunlu kılmıştır. Bugün ne yazık ki hala bu alanda eksikler DMD hastaları da olmak üzere bir çok fiziksel engellinin eğitime erişiminde ciddi engel teşkil etmekte.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 7 Eylül Dünya Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Günü kapsamında, DMD tanılı çocukların eğitim süreçlerinde yaşadıkları sorunları ve ihtiyaçlarını ortaya koymak amacıyla kapsamlı bir anket çalışması gerçekleştirdi. Hazırlanan rapor, elde edilen veriler ışığında DMD’li öğrencilerin eğitim hayatında karşılaştıkları engelleri gözler önüne seriyor.
Eğitimde Erişim Sorunları
Anket sonuçlarına göre DMD tanılı öğrencilerin önemli bir bölümü ilkokul ve ortaokul çağında bulunuyor. Ancak bu kademelerde erişilebilirlik, özel eğitim desteği ve psikososyal uyum konularında ciddi yetersizlikler göze çarpıyor.
Öğrencilerin yalnızca %21’i ders ve etkinliklere tam katılım sağlayabildiğini belirtirken, %58’i kısmen katıldığını, %13’ü ise çoğunlukla katılamadığını ifade etti.
Katılımcıların %56’sı okul ulaşımı için özel düzenlemelere erişemediğini, %57’si ise okullarda rampa ve asansör gibi fiziksel erişim imkânlarının yetersiz olduğunu ekledi.
Tuvalet erişiminde de benzer bir tablo gözleniyor; öğrencilerin yalnızca %43’ü okul tuvaletlerini rahatlıkla kullanabildiğini belirtti.
Psikososyal Uyum ve Eğitim Dışı Kalan Çocuklar
DMD tanılı çocuklar, fiziksel engellerin yanı sıra psikososyal zorluklarla da karşılaşıyor. Sosyal etkileşimde güçlük, akran zorbalıkları, okullarda psikososyal hizmetlerin yetersizliği, farkındalık düzeyinin az olması raporda öne çıkan sorunlar arasında yer aldı. Ayrıca, ankete katılan 88 öğrenciden %32’sinin eğitimine devam edemediği tespit edildi.
Okul ve Eğitim Ortamlarının DMD Hastalarına Uygun Hale Getirilmesi İçin Öneriler
Katılımcılar, okul ve eğitim ortamlarının Duchenne Musculer Distrofi Kas Hastalığı (DMD) tanılı çocuklar için daha uygun hale getirilmesi amacıyla çeşitli önerilerde bulunmuştur. Öneriler eğitim, sosyal destek ve fiziksel düzenlemeler başlıkları altında toplanmaktadır.
Eğitim ve Sosyal Destek:
Eğitim ortamlarında engelli bireylere yönelik özel destek personeli çocuğu okulda olduğu sürece kolaylaştırıcı olarak ona refakat etmeli. (ABD’deki “gölge öğretmen” uygulamasına benzer) bulunmalıdır. Bu personel teneffüslerde bire bir takip sağlamalı, öğrencinin sosyalleşmesine destek olmalı ve akran zorbalığını önlemede aktif rol üstlenmelidir.
Düzenli okula devam edemeyen öğrenciler için uzaktan eğitim imkanları güçlendirilmelidir.
Okulun tüm alanlarında erişilebilirlik sağlanmalı, fiziksel engeller ortadan kaldırılmalıdır.
Öğretmenler, öğrenciler, veliler ve tüm okul topluluğu için düzenli farkındalık eğitimleri yapılmalıdır.
DMD tanılı her öğrenci için ihtiyaçlarını karşılayacak özel ekipler kurulmalı ve bu ekipler okul yönetimi ile koordineli çalışarak Milli Eğitim Bakanlığı ile iletişim kurmalıdır.
DMD’nin toplumda ve özellikle okul çevresinde daha fazla bilinmesi için “DMD Farkındalık Ayı” gibi özel günlerde bilgilendirici etkinlikler düzenlenmelidir.
Eğitimciler ve okul yöneticileri, engelli öğrencilere yönelik yasal yükümlülüklerini yerine getirmedikleri takdirde ciddi yaptırımlarla karşılaşmalıdır.
İl Milli Eğitim Müdürlükleri veya valiliklerde fizyoterapist kadroları oluşturularak, okulların engelli erişimi konusunda düzenli denetlenmesi sağlanmalıdır.
Öğrenciler arasında empati, saygı ve değer verme kültürü güçlendirilmeli; engelli çocuklara eşit ve adil davranılmalıdır.
Okul kantinlerinde sağlıklı gıdalar bulundurulmalı, gölge öğretmenler öğrencilerin beslenme düzenini ve kortizon kullanımına uygun gıda tüketimini takip etmelidir.
DMD tanılı öğrenciler için fotoğraflı kimlik kartları hazırlanarak öğretmenlere dağıtılmalıdır.
Okullarda engelli öğrencilerin psikolojik destek alabileceği özel birim oluşturulmalıdır.
Okullar açılmadan önce müdür, öğretmenler, rehberlik servisi, gölge öğretmen, beden eğitimi öğretmeni, okul hemşiresi ve velinin katıldığı online toplantılar yapılmalı; toplantı kayıtları arşivlenmeli ve çocuğun ihtiyaçlarına göre okul düzenlenmelidir.
Fiziksel Düzenlemeler:
Rampalar, asansörler, erişilebilir tuvaletler, uygun sıra ve masa düzenlemeleri sağlanmalıdır.
Kantinler engelli erişimine uygun hale getirilmelidir.
Engelli öğrencilerin sınıfları mümkünse giriş katlarda olmalıdır.
Devlet tarafından engelli öğrencilere yönelik ücretsiz servis desteği sağlanmalıdır.
Okul bahçeleri güvenli ve yumuşak zeminlerle düzenlenmeli, çocukların arkadaşlarıyla birlikte etkinlik yapabilecekleri alanlar oluşturulmalıdır.
Okullarda asansör, yemekhane ve tartan zeminli çocuk parkları zorunlu hale getirilmelidir.
“Kapsayıcı Eğitim Politikalarına İhtiyaç Var”
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, raporun sonuçlarının eğitimde eşitlik için kapsamlı politikaların hayata geçirilmesi gerektiğini bir kez daha gözler önüne serdiğini vurguladı. Açıklamada şu ifadelere yer verildi:
“DMD’li öğrenciler yalnızca fiziksel engellerle değil, sosyal ve psikolojik zorluklarla da mücadele etmektedir. Eğitim hakkının temel unsurlarından biri olan erişilebilirlik sağlanmadıkça çocuklar okul hayatına tam anlamıyla katılamamaktadır. Daha kapsayıcı, bütüncül ve sürdürülebilir eğitim politikalarının hayata geçirilmesi artık bir zorunluluktur.”
