Nutricia Türkiye, kalıtsal metabolik hastalıklara dair farkındalık oluşturmak ve bu hastalıklarla yaşayan bireyleri desteklemek amacıyla “Her Emek Hayat Demek” projesini hayata geçiriyor.
Bu proje kapsamında erken teşhis ve tedavi planlama, beslenme danışmanlığı ve bilinçlendirme çalışmaları ile kalıtsal metabolik hastalığı olan bireylerin hem sağlıklı gelişimlerine katkı sağlamak hem de sosyal yaşamlarında fark yaratmak hedefleniyor.
Nutricia Türkiye, insanı merkeze alan yaklaşımıyla, toplum sağlığına katkı sağlama hedefini sürdürüyor. Başta Fenilketonüri (PKU) olmak üzere diğer kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarında sürdürülebilir değer yaratmak amacıyla hayata geçirilen “Her Emek Hayat Demek” projesi kapsamında, erken teşhis, tedavi planlama, beslenme danışmanlığı ve bilinçlendirme çalışmalarını 6 Şubat Kahramanmaraş depremlerinden etkilenen bölgeyi önceliklendirerek başlatıyor.
Türkiye’de kalıtsal metabolik hastalık ile doğan bebek sayısı dünyaya kıyasla çok daha fazla. Aralarında en yaygın teşhis alan Fenilketonüri (PKU) hastalığının, dünyada görülme sıklığı 10.000 ile 25.000 bebekte bir iken bu oran Türkiye’de 4.000 bebekte bir olarak tespit ediliyor. Bu hastalıkla doğan kişilerin hayatları boyunca doğal proteinden kısıtlı bir diyet uygulamaları gerekiyor. Diyetin uygulanmaması halinde bu bireylerde zekâ geriliği başta olmak üzere çeşitli nörolojik hasarlar görülebiliyor. Dolayısıyla, kalıtsal metabolik hastalıklarda, erken tanı ve beslenme tedavi planlaması bireylerin sağlıklı bir yaşam sürmesi için kritik rol oynuyor.
Multidisipliner bir yaklaşım ile bilimsel temele dayalı ve bireysel ihtiyaçlara yanıt vererek geliştirilen “Her Emek Hayat Demek Projesi” kapsamında Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne bağışlanan yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ve 10.000’i aşkın tanı kiti ile bölgedeki hastalar için kritik bir adım atıldı. Diğer yandan kalıtsal metabolik hastalar ve yakınlarına yönelik hayata geçirilecek Uygulama Mutfağı ile, düşük proteine dayalı özel beslenme süreçlerinin desteklenmesi hedeflendi. Ayrıca, PKU Aile Derneği iş birliğiyle depremden etkilenen 3 ilde kalıtsal metabolik hastalar için kapsamlı bilgilendirme seminerleri düzenlendi.
Nutricia Türkiye Uzman Beslenme Direktörü Cenk Kurt projeye ilişkin şu değerlendirmede bulundu: “Nutricia Türkiye olarak, kalıtsal metabolik hastalığı olan bireylerin ve yakınlarının hayatlarına sürdürülebilir değer katmayı öncelikli amacımız olarak görüyoruz. Bu kapsamda, daha önce hayata geçirdiğimiz pek çok farkındalık kampanyası ve projenin ardından, kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşamanın, sadece bir gün değil, bir ömür süren emek gerektirdiğinin bilinciyle, bu alandaki çalışmalarımızı ‘Her Emek Hayat Demek’ çatısı altında birleştiriyoruz. Bu çatı, yalnızca bir söylem değil; toplumun çoğunluğu tarafından hâlâ yeterince bilinmeyen PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalığı olan bireylerin yaşam kalitesine katkıda bulunmak adına attığımız somut adımların ortak ifadesidir.”
Bilimsel Destekle Erken Teşhis ve Tedavi
Nutricia Türkiye’nin desteğiyle, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı’na kazandırılan yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ve 10.000’i aşkın tanı kiti ile PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıkların erken teşhis ve tedavi süreçleri güçlendiriliyor. Bu tanı cihazı ve kitler sayesinde yenidoğan taraması ile tespit edilen PKU haricinde diğer kalıtsal metabolik hastalıkların da teşhis edilmesi ve yeni vakaların düzenli takibi ile hastaların komplikasyon risklerini azaltarak daha etkin bir tedavi yönetimi sunulması hedefleniyor.
Uygulama Mutfağı ile Beslenme Danışmanlığı
Nutricia Türkiye, Çukurova Üniversitesi Hastanesi’nde hayata geçireceği Uygulama Mutfağı ile PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıkların tedavisinde temel taşlardan biri olan düşük proteinli diyetin hastalar tarafından doğru uygulanmasına destek olacak. Bu kapsamda bölgenin ilk ve tek uygulama mutfağında hasta ve yakınlarına özel kalıtsal metabolik hastalıklara özgü beslenme programları uygulamalı olarak anlatılacak, bu sayede ise tat ve çeşitlilik açısından karşılaşılan zorluklar için alternatif çözümler sunulacak.
Kalıtsal metabolik hastalıkların tanısında ve yaşam boyu tedavi sürecinde uzun soluklu multidisipliner bir yaklaşımın önemine dikkat çeken Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Bölüm Başkanı Prof. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan ise şunları söyledi: “Kalıtsal metabolik hastalıkların yönetiminde tanı ve doğru tedavi planlaması, bireylerin yaşam kalitesini doğrudan etkileyen en kritik unsurlardır. Nutricia Türkiye’nin desteğiyle Çukurova Üniversitesi Hastanesi’ne kazandırılacak yeni nesil Metabolik Hastalık Tanı Cihazı ve Uygulama Mutfağı ile yalnızca tanı kapasitemizi artırmakla kalmıyor, aynı zamanda hastalarımızın yaşam boyu sürecek özel beslenme ihtiyaçlarını da etkin şekilde yönetmelerine destek olacağız. Multidisipliner bir yaklaşımla hayata geçirilen bu model, Güneydoğu ve Doğu Anadolu bölgelerinin kalıtsal metabolik hastalıklar alanında merkez olarak sayılan Çukurova Üniversitesi Hastanesi’nde erken tanı ve tedavi planlamada uzun vadeli bir altyapı kuruyor”
Toplumsal Farkındalık ve Dayanışma
Nutricia Türkiye, “Her Emek Hayat Demek” projesi ile aynı zamanda toplumsal farkındalığı artırmak için de çalışıyor. Bu doğrultuda PKU Aile Derneği iş birliğiyle Diyarbakır, Hatay ve Gaziantep’te düzenlenen bilgilendirme seminerlerinde, afet durumlarında kalıtsal metabolik hastalıkların yönetimi, sosyal haklar ve beslenme süreçleri ele alındı. Bu oturumlar sayesinde, kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerin olası kriz dönemlerine hazırlıklarını ve tedavi bilincini güçlendirmek amaçlandı.
Afet ve acil durumlarda PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıklara sahip bireyler için bilgilendirme ve hazırlıklı olmanın hayati değerine vurgu yapan PKU Aile Derneği ve Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise şu ifadeleri kullandı: “PKU ve diğer kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireyler için yaşam boyu diyetlerine uygun özel beslenme, ne yazık ki acil ve afet durumlarında daha da hayati bir öneme sahip oluyor. Bu sebeple kalıtsal metabolik hastalığa sahip tüm bireylerin, özellikle kriz durumlarında ne yapmaları gerektiğini bilmesi, en az özel besin ve ilaca erişim kadar büyük önem taşıyor. Biz de, ‘’Her Emek Hayat Demek’’ projesiyle eğitim ve deneyim temelli bu seminerler sayesinde hem bilinç oluşturmayı hem de dayanışma kültürünü pekiştirmeyi hedefledik”
Geleceğe Taşınan Her Emek Bir Hayatı Yeşertiyor
Nutricia Türkiye, ‘Her Emek Hayat Demek’ diyerek çıktığı bu yolculukta 6 Şubat Kahramanmaraş Depremlerinden etkilenen bölgeyi önceliklendirerek başlattığı projeler ile kalıtsal metabolik hastalığı olan bireyler ve yakınları için farklı ihtiyaçlara çözüm sunan multidisipliner bir yaklaşım geliştirerek hayatlarına dokunmayı hedefliyor.
